4PpgBDuyodl society.huanqiu.comarticle渐冻症女孩用药后能站起来了，她最想对蔡磊说……/e3pmh19vt/e3prv5gfn<article><section data-type="rtext"><p>新年伊始，渐冻症患者蔡磊借助眼控仪“写”下了一封致渐冻症病友的公开信。蔡磊在公开信中提到，多名渐冻症患者使用治疗药物后病情有所好转。“渐冻症必然被攻克！”蔡磊发布公开信 </p><p>29岁的小刘就是其中一位，她使用蔡磊团队合作研发药物两年，病情稳定，未再发展。如今，她不仅能站起来，独立生活，还可以兼职工作。 </p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/5f92956e4c3e9649cc593aa8170eedd0.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p>2025年12月，在与蔡磊视频连线时，小刘表达了感激与“不知如何报答”的心情。蔡磊回应称她为“200年来最幸运的那批人”，强调无需报答，希望她珍惜生命、创造有价值的人生。 </p><p>让我们一起走进小刘的故事。 </p><p><em data-scene="strong">确诊 | “像一块慢慢变干的海绵，很无力” </em></p><p>六年前的冬天，在江苏南京工作的小刘忽然感觉左脚走路使不上劲，经常崴脚。起初她以为是肌肉或骨骼问题，但去医院拍片未见异常。回家后她贴了膏药，情况却并未好转。 </p><p>几个月后，小刘发现左腿明显比右腿瘦了一圈。“可能是肌肉萎缩”，感觉到不对劲的她立刻前往北京求医。经过肌电图等多项检查，医生最终确诊为渐冻症。 </p><p>渐冻症是一种罕见病，患者通常会因为肌肉萎缩而逐渐失去行动能力。这是一种平均生存期仅3至5年的疾病，一直以来这种病无法逆转、无药可治。 </p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/fd92b1bcb08ca3135fbdd3fd4578e5f5.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p>“当知道这个病目前为止没什么解决办法时，感觉恐惧已经没有什么太大的必要了。”小刘决定出院。 </p><p>出院后，小刘去爬了一次武功山，“我怕以后再也没有机会爬山了。”回到南京工作一段时间，病情逐渐侵入日常生活。2021年底，她辞职回到黑龙江老家，与父母同住。 </p><p>小刘的老家住在六楼，没有电梯，上下楼梯从最初的不便，逐渐变成巨大的障碍。2022年，她的病情发展加快——起初还能扶着东西在家活动，后来不扶东西就无法行走。直到有一天，她蹲下后怎么也站不起来，甚至用手撑地都无济于事，她意识到自己已经严重到必须依靠轮椅才能行动。 </p><p>身体一天天变差，她整日躺在床上，不愿交流，也不知还能做什么。更让她恐惧的是病情发展的速度，想到未来可能更糟，心中充满无力感。“那时候已经自暴自弃了，觉得活着没有希望。”她回忆道。 </p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/c08642f7c3c3d3b4222797308927802e.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p>回顾病情发展的过程，小刘形容自己就像一块逐渐失水的海绵，缓缓变皱、变干，生命仿佛正走向枯竭。 </p><p>家人带着她四处求医，但起色不大。转机出现在2022年过年前。父亲在病友群里联系到蔡磊团队，得知有新药正在开展临床试验，便立刻给女儿报了名。 </p><p>“不想错过任何一次治疗的机会。幸运的是，我属于SOD1基因突变类型的患者，符合条件。没过多久，妈妈和姥姥就带我去了北京，开始为期八个月的试药历程。” </p><p><em data-scene="strong">试药两年后 | 冰封的身体迎来春天 </em></p><p>2023年，小刘和父亲在北京第一次见到了蔡磊，他对小刘说“你可能有救了。”这句话让她印象深刻。起初她并没有完全相信，甚至觉得“是不是大家高兴过头了”，毕竟一直以来，都没有真正有效的药物。但“有救了”这三个字，又让她感到一种说不出的触动。 </p><p>此后的八个月，小刘以志愿者身份加入蔡磊团队合作的药物临床试验，开始了医院与出租屋两点一线的生活。她所使用的药物，是“渐愈互助之家”平台多年来联合中国科学家为SOD1等基因类型推动研发的成果。 </p><p>那时，她对疗效能否持续心存忐忑。肌电图检查过程很痛苦，“做一次哭一次。”住院期间，她看到蔡磊团队和医护人员、科研人员为攻克渐冻症日夜奔忙，那份专注与坚持打动了她。“如果我还一直低沉下去，就对不起这次试药的机会，也对不起他们的努力。”小刘说。 </p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/052d507f88d4ba0210078c182d92f508.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p>每次给药前，需要进行抽血、肌电图等一系列全身检查，确认无异常后，再通过腰椎穿刺进行鞘内注射给药。 </p><p>小刘的症状相对较轻，在试药期间的自付花费不多。全部检查与用药费用均由蔡磊团队承担，大大减轻了她的经济压力。 </p><p>试药结束后的一年是重要的观察期。这两年来，她的病情不仅没有发展，甚至比之前有所好转。如今，她可以借助支撑站立，完成擦地、换床单等日常活动。尽管出行仍需轮椅，但她已能兼职从事修图、剪视频等工作，每月获得一些收入。 </p><p>再提到当年的那句“你可能有救了”时，小刘说：“蔡磊相当于给了我第二次生命。这个药对他那种类型的渐冻症可能效果不大，但他仍然坚持推动研发……就像蔡磊的书《相信》里写的，‘打完最后一颗子弹’，我也要努力变好。” </p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/284cd226c4d2a4dc1562496347ebc9b1.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p><span data-scene="align-center">△小刘和蔡磊视频连线 </span></p><p><em data-scene="strong">愿望 | “想把运气和勇气，传给更多病友” </em></p><p>蔡磊在致渐冻症病友的新年公开信中写道，对SOD1等基因类型渐冻症患者来说，渐冻症这个200年的恶魔已被“秒杀”！几年前，这一切不可能，甚至不敢想，现在已是现实。 </p><p>公开信视频中，蔡磊分享了多位如小刘一样的患者用药后的改善情况。“这是国产创新药的重要进展，得益于国家开放的政策支持，罕见病药物才能快速推进临床前及临床研究。” </p><p>对小刘而言，最大的“改写”发生在生活和心态上。她被蔡磊与团队所做的深深影响，一股使命感在她心中生长：她希望蔡磊和团队的努力被更多人看到，也希望自己的故事被更多人听见，给病友以鼓励与希望。 </p><p>她尝试用自己的方式传递力量，开设自媒体账号，分享鼓励的话语。网友为她加油，病友向她咨询，她都会一一回复。看到合适的临床试验招募信息，她也会转发给需要的病友，提醒他们争取机会。 </p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/ca856cb870bc8a6e9b9e22762f993d31.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p>采访的最后，小刘告诉央视新闻记者，她有许多话想对蔡磊说，这其中藏着她一直以来的心愿：“成为一名志愿者，帮助更多人。” </p><p>蔡磊，您好！ </p><p>这两年，我身体逐渐好转，感觉“重新活了一次”。目前参与临床试药的人还不算多，很多病友的心态难免悲观。但在我看来，越是如此，越要尽量保持乐观，过好每一个当下，相信“相信的力量”。 </p><p>衷心希望您多保重身体，一切平稳。我还想认识更多病友，把我的经历分享给他们，把这份运气和勇气传递出去，希望他们从我的故事里获得力量。我想告诉他们，生活依然值得期待，依然存在希望，不要放弃。 </p><p>至于自己，我希望身体能持续好转，朝着更好的方向生活。将来如有机会，我也渴望能加入您的团队，成为一名志愿者。如果再到北京，盼望能当面拜访您，亲口向您说一声谢谢。 </p><p>努力生活的小刘 </p><p>2026年1月</p><p>记者&编辑/张娅喃</p></section></article>1767591723553责编：贾凯悦<a href="https://mp.weixin.qq.com/s/89qFMkSzP6Z1CH-pyfkBJw" >央视新闻微信公众号</a>176759172355311[]//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/ca856cb870bc8a6e9b9e22762f993d31.png{"email":"jiakaiyue@huanqiu.com","name":"贾凯悦"}