山东“00后”准新娘，突然确诊罕见病！身体麻了？千万警惕！医生：这类女性多发，复发致残率较高

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<article><section data-type="rtext">视力急剧下降、眼球疼痛、肢体麻木……这些症状的背后，可能隐藏着视神经脊髓炎（NMOSD）这一罕见而严重的疾病。10月26日是“国际视神经脊髓炎日”，山东第一医科大学附属中心医院门诊楼内，一场义诊如期进行。这也是健康中国视神经脊髓炎谱系疾病防治百城行公益项目再次来到济南。义诊现场，多位专家针对患者具体情况进行了会诊，同时强调了早诊早治、长期治疗、预防复发的治疗理念。治疗腰椎半年无果，原来患了罕见病“我去好几家医院都没确诊，后来按腰椎病进行治疗，半年了一点效果都没有。”义诊现场，济南市民张先生向来济义诊的中南大学湘雅医院神经内科主任医师杨欢“诉苦”。原来，因持续腰痛伴下肢麻木，在多家医院按腰椎病接受理疗等治疗数月，症状不仅未缓解，反而出现视力模糊，最终确诊为视神经脊髓炎，经针对性治疗后症状明显改善。据了解，59岁的张先生两年前开始出现腰部酸痛，活动后加重，到医院通过腰椎CT检查诊断为“腰椎间盘突出症”，随后进行了为期半年的物理治疗。然而，治疗期间张先生腰痛加剧，还逐渐出现左腿麻木、行走无力，此后更是发现右眼视物模糊。后经医生建议到神经内科就诊，进一步完善脊髓磁共振和自身抗体检测后，确诊为视神经脊髓炎谱系疾病。“谁都没想到会是这个病，之前也没听说过，白白耽误了半年时间。”目前，张先生经过积极治疗已经进入后续康复随访阶段。现场专家评估，张先生可逐步减停一直吃着的激素药，定期复诊预防复发。
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 据介绍，NMOSD是一种罕见、高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病，以视神经和脊髓的炎性病变为特征，患者易出现视物模糊、瘫痪、疼痛、行走困难、头晕、呕吐等症状，好发于青壮年。2018年，NMOSD被列入《中国第一批罕见病目录》。杨欢表示，NMOSD患者在诊断过程中往往需经历漫长而曲折的过程。由于该病属于罕见病范畴，公众及部分医疗工作者对其认知有限，导致诊断过程耗时且费用高昂。患者常因视力急剧下降、眼球疼痛等显著症状首先求助于眼科，因肢体无力等按骨科疾病治疗，出现恶心呕吐认为是消化道疾病等，却可能因此忽略这是视神经脊髓炎的早期信号，进而延误病情。青壮年女性多发，复发致残率较高义诊现场，一位24岁的年轻女性患者让杨欢印象深刻。该患者刚刚拍完婚纱照，正沉浸在进入人生新阶段的喜悦中，却突然出现身体左半边和右腿麻木的症状，好在还没有出现视力障碍，经诊断，她患上了视神经脊髓炎谱系疾病，在济南市中心医院神经内科治疗后，综合评分从原来的0分得到显著提高。现场，这位患者咨询疾病是否影响备孕，杨欢表示调整合适的药物后，在病情允许的情况下，患者仍有成为母亲的权利。另一位张女士（化名）经历了左眼视物模糊至完全失明的急剧变化，经过治疗后视力得以恢复。然而，就在最近，她的右眼视力也遭遇了同样的命运，义诊当天，她在家人陪同下来到现场，寻求长期治疗的方案。杨欢介绍，NMOSD在青壮年女性中较为多见，且极易复发。“反复复发不仅对健康损害特别大，还影响了患者长期生活状态，对于照护者的影响也非常大，仍然需要更有效的治疗方案来控制疾病。”保持健康生活方式，提高自身免疫力济南市中心医院神经内科主任医师李恒告诉记者，NMOSD虽然是罕见病，但在医学技术进步下，目前是可防可治的。“在诊疗过程中，很多神经科自身免疫相关性疾病患者都有或多或少的焦虑、紧张情绪，甚至服用精神类药物史，这类人群应学会放松心情、调整心态，以减少罕见病发生概率。”此外，李恒提醒平时患感冒发烧等不要认为是小病，治疗一拖再拖；熬夜、工作压力过大、生活不规律等，都可能诱发免疫系统应激反应，增加自身免疫性罕见病的发生概率。“在日常工作生活中，应合理膳食、适量运动、充足睡眠、维护心理健康、早诊早治，保持健康的生活方式，能够有效预防继发性罕见病的发生。”文/图 山东商报·速豹新闻网记者 于娜</section></article>

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