4O9zFSsimmb society.huanqiu.comarticle因患罕见病6岁才能站起的小石头上学了，学校提供“小石头专属车位”与陪读休息室，小石头：希望考100分，交到好朋友/e3pmh19vt/e3ps21dgq<article><section data-type="rtext"><p>9月1日，6岁才站起来的罕见病男孩“小石头”上学了。小石头妈妈发视频称，从今天开始，不再仅是罕见病宝宝，更是小学生石头啦。 </p><p>她还在评论区补充到，石头的同桌扬扬，自己放完书包，过来看到石头费力地弄书包拿书，二话不说就帮忙，太暖了。 </p><p>据齐鲁电视台，学校为小石头提供了“专属车位”。校长张军芳表示，小石头的教室安排在一楼，从教室到活动场地再到操场，全部可以通过小石头自行操控电动轮椅来进行，没有任何障碍。陪读的石头爷爷也有专属休息室，爷爷说：“我原本想搬个凳子在树底下就行，没想到有这么好的环境。” </p><p>小石头在开学第一天写下自己的梦想，希望考100分，交到好朋友。 </p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/c0afbf05b0831ae8ac9a6d8afd575f47.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p>据央视新闻此前报道，脊髓性肌萎缩症（简称SMA）的发病率大约为万分之一，是一种高致亡性、致残性的神经肌肉病。患者多在婴幼儿期发病，出现全身性的肌无力和肌萎缩。 </p><p>小石头在11个月大时被确诊为脊髓性肌萎缩症。一年上百万元的治疗费用，让这个家庭一度陷入绝境。</p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/2a8f579c87edc01c4a8f50973dc1e287.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p>2021年，全球首个治疗SMA的精准靶向药物——诺西那生钠通过谈判纳入医保药品目录，从70万元一针降至3万元一针，让小石头有了生的可能。</p><p>每年打三针治疗，每天接受康复训练。2023年11月，6岁的小石头，终于凭借自己的双腿站了起来。</p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/e08f771edec3b5ba79fc3cffddd38127.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p>小石头爸爸坚信，被困住的只是小石头的身体，他的人生依然充满无限可能。“这两年他身体的状况好多了，我们尽可能带他出去多看看世界。虽然小石头可能无法像我们希望的那样走起来或者站起来，但他依然可以活出自己生命的意义。”</p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/5ee91bf743095af5eeee2a8a14520524.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p>来源：九派新闻综合齐鲁电视台、央视新闻、此前报道等 </p></section></article>1756796025654责编：刘艳君<a href="https://mp.weixin.qq.com/s/oMEWHyrZXCKSf45TAAoRpA" >九派新闻</a>175679602565411[]{"email":"liuyanjun@huanqiu.com","name":"刘艳君"}