44hyEjYkePC society.huanqiu.comarticle姚明曾送他签名篮球！创造生命纪录的“袖珍男孩”走了，最后心愿……/e3pmh19vt/e3ps21dgq<article><section data-type="rtext"><p><em data-scene="strong">与病魔斗争33年，</em> </p><p><em data-scene="strong">他突破罕见病“粘多糖”症</em> </p><p><em data-scene="strong">存活20年的纪录，</em> </p><p>尽管创造了生命的奇迹， </p><p>但不幸的消息还是传来了。 </p><p><em data-scene="strong">9月7日早晨8点22分，</em> </p><p><em data-scene="strong">杭州“袖珍男孩”陈彬离开人世。</em> </p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/7cddbe1ab7d2e5dc6111ab19a337ec36.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p><em data-scene="strong">戴了15年呼吸机 </em> </p><p>医生曾预言他活不过20岁 </p><p>1989年，</p><p>陈彬出生于一个普通的工人家庭。</p><p><em data-scene="strong">患有先天性的罕见病“粘多糖”症的他，</em> </p><p><em data-scene="strong">身高仅1.08米，人称“袖珍男孩”。</em> </p><p>因为世界上“粘多糖”症的患者</p><p>生存纪录是20年，</p><p><em data-scene="strong">因此医生曾预言他活不过20岁。</em> </p><p>但小个子的他很乐观，</p><p><em data-scene="strong">“活着的每一天都是胜利”，</em> </p><p><em data-scene="strong">“我想要怒放的生命，</em> </p><p><em data-scene="strong">即便是短暂的人生，也要活得精彩。”</em> </p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/4f6f2b7a170c4b4b5ad56282d63cea97.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p>据陈彬父亲陈敏介绍， </p><p><em data-scene="strong">“儿子戴呼吸机就戴了15年，</em> </p><p><em data-scene="strong">用坏过4个。”</em> </p><p>尽管陈彬的人生大部分时间 </p><p>都只能在病床上度过， </p><p>但他不仅坚持读完了小学、初中， </p><p>还是个十足的球迷。 </p><p>2005年， </p><p>受体育评论员<em data-scene="strong">黄健翔</em> 的特别邀请， </p><p>陈彬前往北京观看了“皇马”比赛。 </p><p>在北京， </p><p><em data-scene="strong">陈彬见到了自己的偶像罗纳尔多。</em> </p><p>此后，</p><p>这位“袖珍男孩”的事迹传开，</p><p><em data-scene="strong">姚明、贝克汉姆、郑武等体育明星</em> </p><p>都来关心和看望过他。 </p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/ba980de663039413043d5c9059dd06d8.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p>父亲陈敏回忆， </p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/64fcf1100730af5f770a2e5b15ecea95.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p><em data-scene="strong">“姚明送给他（陈彬）的全队签名篮球，</em> </p><p><em data-scene="strong">全世界总共只有3个；</em> </p><p>在北京， </p><p><em data-scene="strong">罗纳尔多看到陈彬都哭了，</em> </p><p><em data-scene="strong">脱下球服签名送给他；</em> </p><p>还有， </p><p>黄健翔带陈彬去北京看奥运……” </p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/7dd68bcaa9e9837fdb6f084b4dc26774.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p><em data-scene="strong">“用我的眼角膜，</em> </p><p><em data-scene="strong">带别人去看姚明，看NBA吧”</em> </p><p>2015年，父亲陈敏查出了肺癌。 </p><p>为此， </p><p>红会医院专门将他们安排在一个病房， </p><p><em data-scene="strong">于是父子俩又多了一层“病友”的关系。</em> </p><p>据悉， </p><p>陈彬住院期间， </p><p><em data-scene="strong">医疗费用每年高达几十万，</em> </p><p><em data-scene="strong">生活极度困难。</em> </p><p>在社会各方的关心和帮助下， </p><p>陈彬和父母、妹妹四人均办理了低保， </p><p><em data-scene="strong">各类医药费也得到了救助。</em> </p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/6fd5b68353ef770760d0201bca5b9888.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p>生前，他感恩这座城的温暖； </p><p>生后，他决定捐献遗体“照亮”他人—— </p><p><em data-scene="strong">“用我的眼角膜，</em> </p><p><em data-scene="strong">带别人去看姚明，看NBA吧。”</em> </p><p>2007年，陈彬签下遗体捐赠书时， </p><p>曾这样说。 </p><p>14年后，他最后的心愿得以完成—— </p><p>陈彬的眼角膜、遗体 </p><p><em data-scene="strong">捐赠给浙江省红十字会</em> </p><p><em data-scene="strong">和浙江大学医学院。</em> </p><p>虽然儿子刚刚去世， </p><p>自己也在肺癌晚期， </p><p><em data-scene="strong">陈敏决定与儿子一样，</em> </p><p><em data-scene="strong">也成为一名遗体捐献者。</em> </p><p>“我们全家都要感恩社会， </p><p>我觉得遗体捐献是用特殊的方式， </p><p><em data-scene="strong">使生命以另一种形式得以延续，</em> </p><p><em data-scene="strong">我儿子可以，我也可以。”</em> </p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/c3f50d6580e03a338658aa57e552b90d.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p><em data-scene="strong">网友：生命的勇者，一路走好！</em> </p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/d987e560c241ad3e7662e58dcdb1436f.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/e1acf1603b0f38c9182cae5db6d36b5a.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/92420c3819d4768ed6f2e06779b14ae2.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/d0373f4f41b2556e3e08253b1bfe2a44.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p></section></article>1631234440645责编：韩雯雯<a href="https://mp.weixin.qq.com/s/ZMJBqX-yXsnxcVYfNJWxfw" >中国青年报</a>163123444064511[]//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/99ff4e1f4d701d57b2327db09571d1fb.png{"email":"hanwenwen@huanqiu.com","name":"韩雯雯"}