9CaKrnKkHTA society.huanqiu.comarticle奶奶背渐冻症孙女上学十余年:我不能让身体禁锢她的精神/e3pmh19vt/e3pmh1ar3河北衡水市武强县第二实验中学8年级三班的一堂数学课上老师已经开始讲课教室中却还有一位家长正在忙着照顾一位学生学生需要被人从轮椅中抱起放到座位上再用两本厚厚的字典压在腿上撑起上身才能维持住听课的姿势这是一对“特殊的祖孙”奶奶张瑞欣十多年来坚持贴身照顾身患“渐冻症”的孙女刘宣诺为了活着,每年暑假都做一次干细胞移植2004年,刘宣诺出生了,张瑞欣开心得不得了。小宣诺18个月的时候,张瑞欣带着她在外面玩,旁边的一位邻居提醒她:“你看,孩子是不是走路的姿势不太对劲啊?”张瑞欣仔细观察,发现确实有问题,赶快带着孩子去医院。经过辗转多地求医,刘宣诺最终被确诊为“运动神经元损伤”,俗称“渐冻症”。这种病缺乏有效的治疗手段,患者开始是四肢身体无力,渐渐发展为全身肌肉萎缩、吞咽困难,直至呼吸衰竭。有的医院的医生直接告诉他们,孩子这么小就发病,很可能活不过3岁。这个结果对张瑞欣的打击很大,“孩子确诊的时候我头脑一片空白,甚至想着干脆抱着孩子从楼上一起栽下去算了。”不过,她很快冷静了下来。“我的父亲和丈夫都是军人,遇到问题不能软弱。”医生告诉他们,这种疾病很可能是基因遗传引起的,建议他们进行一次筛查,不过由于药剂批次等因素的影响,筛查周期可能长达半年。“我们当时也在犹豫做不做,周期这么长,很可能结果还没出来,孩子已经走了……但是后来我又想,即使孩子没了,也要知道到底是什么原因。”张瑞欣对儿子说:“如果查出来是咱们家基因的问题,你就和媳妇离婚,咱们要放生她;如果是她们家的问题,咱们要当做什么都没发生,保守这个秘密。”令人提心吊胆的筛查结果并没有折磨他们半年之久。48天后,他们收到了邮件。“打开检查结果的一刹那真是悲喜交加,眼泪一下子就下来了——不是基因的问题,不是遗传,儿子和儿媳都没有问题。”“说什么也不能放弃,只要有一线希望我也要给孩子治下去。”到全国各地看病需要不少钱,孩子的父母留在工作岗位上继续挣钱,已经退休的张瑞欣则带着孙女外出求医。“我那时候也不懂,就买了一张北京地图,上面凡是三甲医院,我每家都带着孩子去。”每次去北京看病,基本都是一大早到北京排专家号,看完病当晚坐火车回家。“住宿太贵了,所以一般都不在北京住。”求医的过程张瑞欣心里很难受:“有时候会等很久,从早等到晚,就为了让一位专家看看孩子,哪怕给我一片药、打一针也行。但是每次兴冲冲找到一家医院,结果都是三个字:没有治。”回忆起求医的过程时,张瑞欣的泪水止不住地流下来。神经、肌肉、病毒……张瑞欣带着孩子几乎看遍了相关方面的专家,然而一次次的尝试带来的是一次次回到原点。“我那时候甚至埋怨自己,为什么我以前不学医呢,如果我学医,是不是就能救我孙女了呢?”张瑞欣的努力换来了回报,偶然之下,她从一档电视节目中得知,沈阳有家医院用干细胞移植的方法,延缓“渐冻症”的病情,张瑞欣赶紧带着孙女到沈阳求医。接下来的十余年,每年暑假都做一次干细胞移植,原本可能活不过3岁的小宣诺,现在已经15岁了。张瑞欣:孩子应该有的成长经历,我都不让她或缺“我想让她像每个普通人那样体会到活着的快乐,这样才不枉来人世走一遭。”奶奶认为,刘宣诺虽然行动不便,但是智商没有问题。她可以和一名普通的孩子一样去上学。可以经历一个正常的孩子所应该经历的一切。于是刘宣诺坚持完成着从幼儿园到初中的各项学业,张瑞欣则从幼儿园开始陪读,一陪就是十几年。“也有好多人劝我们,干嘛要让孩子上学呢,在家里休息吧,这样孩子和家长都轻松。我没有同意,孩子的智力没问题,在家里呆着只会让她郁闷,那样对她的心理影响不好。既然活一天,就要有质量地活。”为了保证刘宣诺的学习和生活,张瑞欣每天的睡眠时间非常短。每天早晨四五点钟就起床,准备早饭,洗漱、换衣服、喂她吃饭之后送她去上课。白天要在课间带她去上厕所,照顾她一天之后,晚上睡觉的时候还要帮她翻身,这样就到一两点钟了。刘宣诺没有辜负奶奶的付出,学习成绩一直在班级中名列前茅,提到她不服输的劲头,班主任周新盼赞不绝口。“宣诺特别要强,即使发烧生病也很少耽误学习。她手上没劲,写字比较慢,政治题和语文作文答起来都有点吃亏。即便如此,还总是考班里第一。有一次考了第二,还跟我说:老师下次我一定还要考第一。”此外,张瑞欣还努力培养孩子的艺术特长。“唱歌、朗诵,她都挺喜欢的。其实主要是为了练她的气息,让她更健康。”在这样的训练之下,刘宣诺现在多才多艺,从小到大获得很多奖状、证书。为了照顾宣诺,学校为她们祖孙二人提供了一间宿舍,还在宿舍到教室路上的楼梯处修了可供轮椅进出的缓坡,教室也没有按年级轮换,而是一直安排在一楼。由于宣诺无法坚持半天时间坐在课桌前,宿舍离教室又有一定距离,课间10分钟不够她们往返。学校还特意腾出了教室隔壁的一间放置课本的仓库,供宣诺课间躺下休息。“都说读万卷书,行万里路。我不能让她的身体禁锢住她的精神。她身体允许的时候,我就带她出去,看看外面的精彩世界,体会活着的快乐。”桂林山水、西安兵马俑、三峡大坝、长江游轮……张瑞欣带着孙女去了不少地方。她对宣诺说:“我就是你的腿。”张瑞欣今年63岁,动过两次手术,因为常年背着孙女走路,右胳膊已经伸不直了,手腕和手肘上的疼痛总是发作。宣诺看在眼里特别心疼,但是每次与奶奶对视,她都将笑容挂在脸上,因为她太明白了:只有她笑,奶奶才会更开心。张瑞欣说,其实她的努力,是为了让宣诺不会失去生的希望。“我曾毫不避讳地和孩子谈论死亡,问她如果有一天我不在了,她会不会也不想活了。她对我说:‘不会啊,活着多快乐啊,我想活。’当时我就放下心来了。”网友纷纷为这对坚强的祖孙点赞张瑞欣不仅是刘宣诺的腿还是她飞向梦想的翅膀是奶奶一手托起了她的希望而刘宣诺一直挂在脸上的笑容就是给张瑞欣最大的回报┃来源:中国青年网综合@央视新闻 微博、衡水生活、新浪江西整理1558667460000责编:李莹莹中国青年网155866746000011[]//himg2.huanqiucdn.cn/attachment2010/2019/0524/20190524111246635.jpg
河北衡水市武强县第二实验中学8年级三班的一堂数学课上老师已经开始讲课教室中却还有一位家长正在忙着照顾一位学生学生需要被人从轮椅中抱起放到座位上再用两本厚厚的字典压在腿上撑起上身才能维持住听课的姿势这是一对“特殊的祖孙”奶奶张瑞欣十多年来坚持贴身照顾身患“渐冻症”的孙女刘宣诺为了活着,每年暑假都做一次干细胞移植2004年,刘宣诺出生了,张瑞欣开心得不得了。小宣诺18个月的时候,张瑞欣带着她在外面玩,旁边的一位邻居提醒她:“你看,孩子是不是走路的姿势不太对劲啊?”张瑞欣仔细观察,发现确实有问题,赶快带着孩子去医院。经过辗转多地求医,刘宣诺最终被确诊为“运动神经元损伤”,俗称“渐冻症”。这种病缺乏有效的治疗手段,患者开始是四肢身体无力,渐渐发展为全身肌肉萎缩、吞咽困难,直至呼吸衰竭。有的医院的医生直接告诉他们,孩子这么小就发病,很可能活不过3岁。这个结果对张瑞欣的打击很大,“孩子确诊的时候我头脑一片空白,甚至想着干脆抱着孩子从楼上一起栽下去算了。”不过,她很快冷静了下来。“我的父亲和丈夫都是军人,遇到问题不能软弱。”医生告诉他们,这种疾病很可能是基因遗传引起的,建议他们进行一次筛查,不过由于药剂批次等因素的影响,筛查周期可能长达半年。“我们当时也在犹豫做不做,周期这么长,很可能结果还没出来,孩子已经走了……但是后来我又想,即使孩子没了,也要知道到底是什么原因。”张瑞欣对儿子说:“如果查出来是咱们家基因的问题,你就和媳妇离婚,咱们要放生她;如果是她们家的问题,咱们要当做什么都没发生,保守这个秘密。”令人提心吊胆的筛查结果并没有折磨他们半年之久。48天后,他们收到了邮件。“打开检查结果的一刹那真是悲喜交加,眼泪一下子就下来了——不是基因的问题,不是遗传,儿子和儿媳都没有问题。”“说什么也不能放弃,只要有一线希望我也要给孩子治下去。”到全国各地看病需要不少钱,孩子的父母留在工作岗位上继续挣钱,已经退休的张瑞欣则带着孙女外出求医。“我那时候也不懂,就买了一张北京地图,上面凡是三甲医院,我每家都带着孩子去。”每次去北京看病,基本都是一大早到北京排专家号,看完病当晚坐火车回家。“住宿太贵了,所以一般都不在北京住。”求医的过程张瑞欣心里很难受:“有时候会等很久,从早等到晚,就为了让一位专家看看孩子,哪怕给我一片药、打一针也行。但是每次兴冲冲找到一家医院,结果都是三个字:没有治。”回忆起求医的过程时,张瑞欣的泪水止不住地流下来。神经、肌肉、病毒……张瑞欣带着孩子几乎看遍了相关方面的专家,然而一次次的尝试带来的是一次次回到原点。“我那时候甚至埋怨自己,为什么我以前不学医呢,如果我学医,是不是就能救我孙女了呢?”张瑞欣的努力换来了回报,偶然之下,她从一档电视节目中得知,沈阳有家医院用干细胞移植的方法,延缓“渐冻症”的病情,张瑞欣赶紧带着孙女到沈阳求医。接下来的十余年,每年暑假都做一次干细胞移植,原本可能活不过3岁的小宣诺,现在已经15岁了。张瑞欣:孩子应该有的成长经历,我都不让她或缺“我想让她像每个普通人那样体会到活着的快乐,这样才不枉来人世走一遭。”奶奶认为,刘宣诺虽然行动不便,但是智商没有问题。她可以和一名普通的孩子一样去上学。可以经历一个正常的孩子所应该经历的一切。于是刘宣诺坚持完成着从幼儿园到初中的各项学业,张瑞欣则从幼儿园开始陪读,一陪就是十几年。“也有好多人劝我们,干嘛要让孩子上学呢,在家里休息吧,这样孩子和家长都轻松。我没有同意,孩子的智力没问题,在家里呆着只会让她郁闷,那样对她的心理影响不好。既然活一天,就要有质量地活。”为了保证刘宣诺的学习和生活,张瑞欣每天的睡眠时间非常短。每天早晨四五点钟就起床,准备早饭,洗漱、换衣服、喂她吃饭之后送她去上课。白天要在课间带她去上厕所,照顾她一天之后,晚上睡觉的时候还要帮她翻身,这样就到一两点钟了。刘宣诺没有辜负奶奶的付出,学习成绩一直在班级中名列前茅,提到她不服输的劲头,班主任周新盼赞不绝口。“宣诺特别要强,即使发烧生病也很少耽误学习。她手上没劲,写字比较慢,政治题和语文作文答起来都有点吃亏。即便如此,还总是考班里第一。有一次考了第二,还跟我说:老师下次我一定还要考第一。”此外,张瑞欣还努力培养孩子的艺术特长。“唱歌、朗诵,她都挺喜欢的。其实主要是为了练她的气息,让她更健康。”在这样的训练之下,刘宣诺现在多才多艺,从小到大获得很多奖状、证书。为了照顾宣诺,学校为她们祖孙二人提供了一间宿舍,还在宿舍到教室路上的楼梯处修了可供轮椅进出的缓坡,教室也没有按年级轮换,而是一直安排在一楼。由于宣诺无法坚持半天时间坐在课桌前,宿舍离教室又有一定距离,课间10分钟不够她们往返。学校还特意腾出了教室隔壁的一间放置课本的仓库,供宣诺课间躺下休息。“都说读万卷书,行万里路。我不能让她的身体禁锢住她的精神。她身体允许的时候,我就带她出去,看看外面的精彩世界,体会活着的快乐。”桂林山水、西安兵马俑、三峡大坝、长江游轮……张瑞欣带着孙女去了不少地方。她对宣诺说:“我就是你的腿。”张瑞欣今年63岁,动过两次手术,因为常年背着孙女走路,右胳膊已经伸不直了,手腕和手肘上的疼痛总是发作。宣诺看在眼里特别心疼,但是每次与奶奶对视,她都将笑容挂在脸上,因为她太明白了:只有她笑,奶奶才会更开心。张瑞欣说,其实她的努力,是为了让宣诺不会失去生的希望。“我曾毫不避讳地和孩子谈论死亡,问她如果有一天我不在了,她会不会也不想活了。她对我说:‘不会啊,活着多快乐啊,我想活。’当时我就放下心来了。”网友纷纷为这对坚强的祖孙点赞张瑞欣不仅是刘宣诺的腿还是她飞向梦想的翅膀是奶奶一手托起了她的希望而刘宣诺一直挂在脸上的笑容就是给张瑞欣最大的回报┃来源:中国青年网综合@央视新闻 微博、衡水生活、新浪江西整理